Благотворительный концерт прошел при поддержке бизнесменов в одном из баров Душанбе.
Поздравить детишек на мероприятие пришли звезды таджикской эстрады Джонибек Муродов и Мухаммадрафии Кароматуло, а также знаменитые рэперы Master Ismail и S.O.R (Далер Рустамов). Каждый ребенок получил подарок.
По данным Всемирной организации здравоохранения, на 700 новорожденных приходится один с синдромом Дауна.
В Таджикистане официальной статистики по ним нет. Неправительственные организации подсчитали, что в стране примерно 500 людей с данной формой геномной патологии.
Такие же люди, как все
Даун — это не название "страшной" болезни, это всего лишь фамилия врача, который в 1866 году описал данный синдром, при котором чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.
Но не все, по словам директора компании "СиДа" Замиры Джумаевой, знают об этом, из-за чего и существует в обществе стереотип в отношении "детей солнца".
— Я сама мать девочки с этим синдромом, и пережила много страхов, связанных именно с мнением окружающих. Ни одна мать по факту не видит в своем ребенке изъяна, однако осуждающие взгляды людей заставляют каждого из нас задаваться такими страшными вопросами, как зачем, почему и как быть дальше? Но снова виной всему является неинформированность, как общества, так и самих родителей с малышами даунятами, — поясняет директор организации.
Поэтому, по словам Джумаевой, отмечая Международный день людей с синдромом Дауна, эта родительская организация хоть и раз в году, но дает знать таджикскому обществу о том, что "дети солнца" — это такие же люди, как все, но наделенные природой одной лишней хромосомой.
— Помимо этого мы, естественно, пытаемся реализацией разных проектов осуществить их социализацию в общество, предоставлять психологическую и правовую поддержку семьям, имеющих детей с синдромом Дауна, а также стараемся создать благоприятные условия для развития таких детей, — отметила Джумаева.
По ее словам, сегодня в этом направлении при поддержке Минобрнауки страны сделаны маленькие, но хоть какие-то шаги — более 20 детей ходят в садики, 5 — в инклюзивные дошкольные группы и более 10 — в инклюзивные классы 2 раза в неделю.
"Политик" в классе
Каждый ребенок индивидуален и в этом плане "дети солнца" не исключение. В этом Мунира Джураева с 30-летним стажем педагога уверена на все сто.
— Сближает их одно — доброе и открытое сердце. А в остальном каждый из них личность, у каждого свои качества. Например, Шахзод, который в этом году наряду с другими детьми должен пойти в первый класс, считается самым активным в нашей группе. Мы называем его "политиком" нашего класса, поскольку в лицо знает почти всех президентов, — улыбается педагог.
Долго ждать подтверждения не пришлось: запрос в Google и мальчик называет по именам всех, чьи фотографии представил поисковик.
— Это Путин, а вот это Эмомали Рахмон — наш президент, — показывает маленьким пальчиком на главу таджикского государства Шахзод.
— Мне интересно наблюдать за тем, как он со всей серьезностью смотрит новости по телевизору. А на вопрос, что, например, делает или говорит Рахмон, ответ у него короткий: "Решает проблемы", — цитирует своего воспитанника Мунира Джураева.
Кстати, женщина три года назад сама отказалась от работы в общеобразовательных школах, где почти половину своей жизни преподавала по таким дисциплинам, как история и право.
Пришла на помощь к детям с синдромом Дауна неспроста — ее младшая точка тоже "солнышко". Увидев, как ее собственный ребенок каждый день сталкивается с барьерами в развитии, она решила не стоять в стороне.
— Теперь я помогаю всем, чем могу: учу считать, писать, читать, отличать цвета. Кому-то удается запоминать все легче, а кому-то немного сложнее, но одно я знаю точно — они могут добиться успехов, если с ними работать, — уверяет педагог.
Солнышки-олимпийцы
О том, что их успех — это факт доказывают медали (1 золото и 1 серебро) и дипломы, которые в прошлом году на Всемирных специальных олимпийских играх в Лос-Анджелесе получили наши четыре спортсмена.
По словам директора Special Olympics Tajikistan Дилбар Шариповой, победы были завоеваны спортсменами в таких видах спорта, как легкая атлетика и художественная гимнастика.
Из четырех участников Дилором Урокова имеет синдром дауна — в соревнованиях по легкой атлетике она заняла восьмое месте. В целом в олимпиаде участвовали 7 тысяч человек.
На сегодняшний день по 14 видам спорта в Special Olympics Tajikistan занимаются 12 тысяч детей, среди которых также ежедневно над своей мечтой — быть равным и успешным — работают "дети солнца".
